je m'appelle Michel Mellemans,
j'ai 73 ans et je me bats depuis quelques années contre plusieurs cancers.
Je souffre depuis plusieurs années de BCPO pour lequel j'étais suivi par le Dr Duchâtelet au CHR Epicura Baudour.
En mars 2015, j'ai du être hospitalisé à Epicura Baudour pour une bronchite asthmatique, et je suis resté à l'hôpital pendant un mois.
Pendant ce laps de temps, j'ai subi un check-up complet, et ils ont décelé une tumeur au foie et au poumon droit.
C'est la cata dans la famille et mon entourage.
Je suis hospitalisé du 16 juin au 19 juin 2015 à l'hôpital Erasme dans le service du Dr Valério Lucidi.
Celui-ci avait découvert que je souffrais d'un carcinome hépatocellulaire multifocal ainsi que d'une cirrhose Child A.
J'ai donc subi le 17 juin 2015 une intervention appelée "
Radiofréquence percutanée" qui n'est nullement invasive ni douloureuse.
Je suis rentré chez moi le 19 juin 2015 sans aucun traitement spécifique.
Je devais faire un contrôle par IRM tout les trois mois.
Pour la tumeur décelée au poumon droit, ce fut un autre problème. Baudour me conseillait d'attendre un peu au vu de la taille de celle-ci.
Mais le chirurgien qui me soignait pour le foie préférait ne pas attendre. Comme on ne pouvait pas faire de prélèvement à cause de la situation de la tumeur et de mon état de santé on me conseilla de voir un spécialiste en radiothérapie.
Dans le courant du mois de juillet 2015, j'obtient un rendez-vous à l'Hôpital de Jolimont chez le Dr CHRISTIAN Nicolas.
Il décide de me faire subir une méthode appelée Stéréotaxie (ce qui permet de détruire une tumeur par l'utilisation de doses de radiation élevée en quelques séances).
La tumeur faisait 19 mm, et l'on ma bombardé en 5 séances l'équivalent de 55 Gray.
Cette tumeur a donc été résorbée et lors des contrôles il ne subsiste que la trace.
Là aussi, aucun traitement, la dose de rayons que l'on m'avait donné allait continuer à agir pendant longtemps.
Le moral revient !!!
Tout les 3 mois, je devais faire une prise de sang et un contrôle par IRM.
Le 1er mai 2016, mon épouse est hospitalisée pour un infarctus du myocarde au CHR EPicura d'Hornu (on lui a placé un stent dans une artère). Elle a été hospitalisée 5 jours dont elle garde un très mauvais souvenir.
Celà n'arrange pas le moral.
Le 8 juillet 2016, je rentre au CHR Epicura d'Hornu pour le placement d'un "pace maker"par le docteur Oliveira.
En septembre 2016, récidive du carcinome au foie.
J'ai donc de nouveau été hospitalisé à Erasme ou j'ai subi une intervention par radiofréquence identique à celle de juin 2015.
Nouvelle récidive en avril 2017.
Le moral dans les chaussettes, mais ça va encore.
La radiofréquence n'étant plus possible, je change de médecin, et je fais la connaissance du
Docteur Gontran Verset (oncologie gastro-entérologie).
Celui-ci m'explique que des cellules cancéreuses étaient localisées un peu partout dans le foie, il fallait pratiquer une chimio-embolisation de l'artère hépatique, et toujours les contrôles IRM et prises de sang trimestriels.
Il y avait tellement de cellules cancéreuses disséminées dans le foie, que la chimio-embolisation ne fonctionnerait pas, et qu'il fallait passer par une chimio-thérapie.
Re-panique, le mot était jeté !
Force de discussion avec le Dr Verset, celui-ci me proposât une chimio par comprimés à prendre par voie orale.
J'ai donc reçu une initiation au "Nexavar"à partir du mois de juin 2017.
Quatre comprimés par jour, avec des effets moins spectaculaires qu'une chimio traditionnelle (nausées,perte de cheveux, ...), mais des effets malgré tout moins désagréables.
Une surveillance d'une infirmière de la firme toutes les semaine (Chloë).
Prise de sang tout les mois avec visite chez le Dr Verset et contrôle IRM tout les trois mois.
Le problème avec les IRM, c'est que je doit voir un cardiologue pour neutraliser mon pace maker,
passer l'IRM, puis retourner en cardio pour relancer le dit pacemaker.
puis aller faire une prise de sang, et 2 heures après, voir le Dr Verset, et aller à la pharmacie chercher ma chimio.
Toute une expédition qui mobilisait l'une ou l'autre de mes filles (que je remercie).
Le traitement se passe bien, mis à part une sécheresse de la peau et de la diarrhée.
Nous arrivons le 27 février 2018.
je suis allé à la consultation du Dr Verset après avoir passé un scanner thoraco-abdominal qui montre malheureusement une progression de la maladie.
Je doit donc arrêter le Nexavar et commencer un traitement au Stivarga qui est médicament à base de Régoraphenib un peu plus efficace et qui débutera le 12 mars 2018 sur base de 3 comprimés par jour, 3 semaines sur 4.
les contrôles restent dans les mêmes proportions.
Dans la première semaine, j'ai commencé a avoir des difficultés pour parler.
Le 5 juillet 2018, je passe un pet-scan qui met en évidence un voile au poumon droit (j'avais une bronchite au moment de l'examen), et une anomalie au niveau de la corde vocale gauche.
Aie Aie Aie ....
Le 16 juillet, je passe une fibroscopie bronchique (ce n'est pas gai du tout, on te noie pour bien prélever un échantillon), qui met en évidence une lésion poloypoïde de la corde vocale gauche.
Le 2 août 2018, Je rentre à l'Hôpital de jour d'Erasme ou l'on me pratique sous anesthésie générale une laryngoscopie directe en suspension avec biopsie de la corde vocale gauche.
Le résultat ne se fait pas attendre: cancer !
Le moral des troupes est bas, très bas, surtout mes enfants et petits enfants.
On me dit que cela peut se traiter par rayons et on prends rendez-vous chez le Dr Van Brussel pour le 10 septembre à Epicura Baudour.
Après examen de ma situation, le Dr me dit que l'on allait traiter la tumeur par radiothérapie à raison de 5 séances de par semaine et ce pendant 28 jours (soit 28 séances de 2,25 Gray au niveau de la zone glottique, pour un total de 63 Gray).
On me pris différentes mesures, passer un scanner de positionnement et confectionner un masque de protection contre les rayons.
J'étais confiant et je me disais que cela allait marcher comme pour le poumon, le Dr me disait que je n'était pas le premier et que les rayons auraient la possibilité de venir à bout de cette "merde".
Les séances ont donc commencé le 17 septembre 2018 et se sont terminées le 26 octobre 2018.
Cela s'est bien passé, pas de douleurs et aucuns effets secondaires, mais ma voix ne s'améliorait pas.
Bien sur, pendant cette période, on a arrêté la chimio, car incompatibilité.
Le 18 décembre, scanner de contrôle et fêtes de fin d'année oblige, je vois le Dr Delbroek à Erasmes le 14 janvier 2019.
Elle me conseille d'éviter de parler pour irriter le moins possible les cordes vocales.
Le 24 janvier, je vois le Dr Van Brussel qui me confirme que la radiothérapie n'a pas eut les résultats escomptés.
J'ai de plus en plus de mal à m'exprimer et j'ai des difficultés à déglutir.
Les enfants s'énervent, ils ne comprennent pas bien ce qui arrive, et il faut dire que je n'en mène pas large.
Le 31 janvier 2019, Je vois le Dr Roper à Erasmes et la naso-fibroscopie met en évidence une lésion ulcéro-nécrotique de la corde vocale gauche.
Il programme donc une laryngoscopie en suspension ainsi qu'un scanner cervico-facial et un Pet CT.
Je rentre à l'hôpital Erasme le 13 Février 2019, et le lendemain, on effectue la laryngoscopie, et je rentre chez moi.
Je passe le Pet CT au Chwapi de tournai le 19 février 2019.
Celui-ci détecta un début de pneumonie. On me mis sous Avelox jusqu'au 2 mars 2019.
Je vois le Dr Roper le 21 février à Erasme, il n'a pas encore tous les résultats des examens et me téléphonera le cas échéant.
Le jeudi 28 février le Dr Roper téléphone à mon épouse vers 11 heures, et lui dit qu'il voudrait nous voir l'après-midi.
Branle-bas de combat, çà pue !!!
Nous prenons la route avec Valérie (la plus grande des filles) pour Erasme.
Là, le Dr Roper nous confirme le cancer de la corde vocale gauche, ainsi que d'une grosse partie du larynx, mais le problème, est qu'il obstrue de plus en plus le passage de l'air vers les poumons et de ce fait j'allais m'étouffer de plus en plus. Et la pneumonie n'arrangeait rien.
Il me dit que je n'avais qu'un seul choix, si je ne voulais pas finir mes jours dans d'atroces souffrances, il fallait pratiquer une trachéotomie le plus rapidement possible, et que de toutes façons, il ne me laisserait pas rentrer chez moi, le risque étant trop grand.
Je n'en menais pas large, Valérie et mon épouse en larmes. Il fallait faire un choix !
Raisonnablement, je ne pouvais imposer à mes proches une agonie médicalisée, raccordé à un tas d'appareil et recevant de l'oxygène en continu sur un lit d'hôpital.
Je ne voulais pas que mes enfants et surtout mes petits enfants soient perturbés par un comportement égoïste, et avec quand même des appréhensions nous décidons de faire une trachéotomie.
Je fut admis au service des urgences d'Erasme a 16 h 25.
Je fut donc opéré en urgence le 1er mars 2019 pour une insuffisance respiratoire avec sub obstruction des voies respiratoires aériennes au niveau du larynx
Après un court passage aux soins intensifs, je fus installé dans une chambre
Cette opération consiste à placer une canule dans la trachée pour vous permettre de respirer.
Cette canule était remplacée tout les 7 jours.
Cela se fait dans la chambre, sans anesthésie.
Mais à cause du gonflement du larynx et des cordes vocales, je ne savais toujours pas parler.
On m'a donc fourni une ardoise pour communiquer.
Comme il m'était impossible de me moucher, j'avais a disposition un dispositif d'aspiration que je faisais passer par la sonde pour enlever le mucus.
J'étais sous médication par perfusion. Comme j'avais des difficultés pour m'alimenter et prendre les médicaments pour mon asthme et mon hyper tension, l'on a placé une sonde nasale gastrique, mais cela n'était pas évident (la sonde sautait lorsque je toussais, et se bouchait facilement).
On m'a alors placé le 12 mars 2019 sous anesthésie, une gastrostomie percutanée endoscopique, qui m'alimentait par l'intermédiaire d'une pompe .
Je ne vais pas dire que le moral était bon, mais ça pouvait aller.
Pour les enfants, c'était autre chose.
On m'avais installé dans une chambre a deux lits, pour que Renée puisse dormir à l'hôpital et ainsi éviter de solliciter trop les enfants pour l'amener(la voiture nous avait laisser tomber avant que je ne sois hospitalisé).
A partir de ce moment, on m'a appris à effectuer les soins de la trachéo, car pour l'instant il n'y avait pas de créneau pour une opération, et le Dr Roper pensait que je pourrait peut-être dans certaines conditions rentrer à la maison.
Puis un jour, le Dr Roper m'a appris que l'on allait m'opérer à l'Institut J. Bordet et que le chirurgien qui allait m'opérer allait me rencontrer.
Nous étions le 19 mars 2019.
Et c'est ainsi que j'ai fait la connaissance du Dr Digonnet.
Il est venu accompagné d'un de ses assistant et d'un anesthésiste, et nous a expliqué que j'allais subir une ablation totale du larynx et des glandes lymphatiques.
Que je serais transferé le 22 mars à Bordet.
Plus question de rentrer à la maison, et le moral n'était pas très élevé !
Le Dr Roper m'alors demandé si je serais d'accord de rencontrer une personne qui avait subit une laryngectomie complète comme celle que l'on devait me faire.
Je n'ai pas hésité, ce fut oui car pour l'instant j'allais vers l'inconnu, et je n'était pas trop rassuré pour la suite et la vie que j'aurais après l'opération. Mon épouse m'a soutenu dans ma décision.
Nous avons été transferés en ambulance à Bordet le 22 mars après midi (c'était un vendredi).
Et à peine installé (si on peut dire), nous avons rencontré un ancien patient d'une quarantaine d'années qui avait été opéré il y a huit ans et qui a chassé toutes les craintes que nous pouvions avoir, tant sur l'opération que sur sa vie après celle-ci.
C'est comme une renaissance nous a t'il dit, je fais des chose que je n'avais plus fais depuis des années.
J'écrivais et Renée transmettait les questions et en posait également. L'entretien a duré une petite heure. Et je peux vous dire que j'était rassuré sur mon devenir.
Le lendemain, le Dr Digonnet est venu avec toute son équipe de chirurgiens, anesthésistes, infirmières ( une douzaine de personnes), pour nous expliquer dans le détail à mon épouse et moi le déroulement de l'opération.
Nous avons bien sur posés des dizaines de questions.
Ils nous ont bien expliqué que c'était une opération très lourde et que vu mon âge et mon état de santé, cela n'était pas sans risque, mais que s'il s'avérait que mon état ne permettait pas de faire cette opération (j'avais subi un suivi, on m'avais retourné de tous les côtés) il ne prendrait aucun risque qui pourraient me nuire.
L'opération est prévue pour le lundi 25 mars 2019 à 8 heures.
Le grand jour est arrivé !
A 8 heures, je dis au revoir à mon épouse non sans appréhension, et me voilà parti ....
Ma fille Sophie arrive et elle est déçue de m'avoir raté.
A 9 heures, retour dans ma chambre, les enfants sont là, surpris ... .Que se passe t'il ?
Le Dr Digonnet arrive et nous dit qu'il est désolé, mais il lui manque un membre de son équipe, l'opération est reportée jusque son arrivée, càd 12 heures.
Et à midi, rebelote , mais cette fois ci c'est pour de bon.
L'intervention chirurgicale a consisté en une laryngectomie totale, une lobectomie thyroïdienne gauche, un curage ganglionnaire cervical.
Le placement d'un by-pass salivaire de 12 mm et une Provox de 8 mm.
D'un prélèvement grand pectoral droit pour la reconstruction après fermeture du pharynx sur lui même.
Elle a duré sept heures et demie.
Puis, direction les soins intensifs, ou j'étais sous médication et le plus souvent dans le cake, mais j'étais vivant.
Deux jours après on me faisait lever pour faire de la kiné et des petites promenades dans les soins intensifs.
Je pouvais recevoir des visites, même de mes petits enfants, qui ne comprenaient pas bien ce que l'on m'avait fait (surtout Noah) et qui ne voulaient pas que les grands parlent de moi comme quelqu'un de diminué.
Le 1er avril 2019 (ce n'est pas un poisson), je suis transféré au 7me étage.
Mon épouse pouvait dormir dans ma chambre s'il elle le désirait (on lui mettait un lit de camps), mais elle devait rentrer à la maison pour s'occuper de Filou, mon chien qui ne comprenait pas de ne plus me voir.
Et elle devait solliciter les enfants pour venir à Bruxelles (heureusement qu'ils étaient là), ou elle venait en train quand elle le savait ( il fallait la conduire à Leuze).
J'ai commencé a voir les logopèdes pour commencer la réhabilitation de la parole, et les diététiciennes qui me concoctaient le menu a injecter (je ne savait pas avaler correctement, et on me nourrissait toujours par la sonde gastrique).
Le 4 avril, on a retiré avec l'aide de la logopède le by-pass salivaire.
Le 7 avril, on a enlevé toutes les agrafes du grand pectoral.
Le 12 avril, on a remplacé la Provox(j'avais des fuites lorsque je buvais) par une Xtra Seal de 10 mm, et j'ai essayé de manger mon premier repas mixé concocté par les diététiciennes(c'était dégueulasse).
J'en ai discuté avec le Dr Digonnet et il a permit a mon épouse de m'apporter des repas un peu plus évolués et cela passait bien en faisant attention et comme mon poids se stabilisait, les diététiciennes étaient pour.
J'était content, je mangeait, je recommençait a parler, je faisait de la kiné.
Les logopèdes m'ont fourni un Kit de départ .
Le 17 avril 2019 je pus enfin rentrer chez moi les larmes aux yeux ,heureux de retrouver toute ma famille, quelques amis (il y en a qui ne supportent pas mon état) et mon chien.
Il y avait 49 jours que j'avais quitté la maison.
Maintenant, on a retiré la sonde gastrique, je me fais les soins moi-même, et surtout, je vis.
J'ai repris ma chimio, je revois les spécialistes tout les mois pour le foie, tout les 3 mois l'ORL et tout les 6 mois le chirurgiens.
Je suis en contact par mail avec les logopèdes Anne et surtout Mathilde et avec la diététicienne Caroline qui sert de facteur pour mon matériel d'entretien du trachéostome.
Ce que je peux vous dire de ces épisodes de ma vie et par conséquent celle de mes proches, qui ont été tout chamboulés, c'est que la volonté, le moral et la détermination de vous battre va vous permettre de faire un très grand pas vers la guérison.
Si vous avez des spécialistes qui vous comprennent et en qui vous pouvez faire confiance, vous mettez presque toutes les chances de votre côté.
La famille que je remercie de tout mon coeur, aussi est très importante car même si elle est sceptique, elle vous fait un bien fou.
Pensez-y, nous n'avons qu'une famille.
Et dites-vous bien qu'un cancer n'est pas une maladie honteuse et que d'en parler vous fait un bien fou, car ce n'est qu'un aléa de la vie.
Surtout ne vous repliez-pas sur vous.
VIVEZ !!!
